Nascido a partir de uma experiência pessoal marcada por desafios, superação e busca por conhecimento, o Congresso Internacional Autismo Sem Fronteira vem se consolidando como uma importante iniciativa de capacitação e mobilização social em Mato Grosso do Sul. Idealizado por Chayene do Amaral, uma mãe atípica que transformou a própria trajetória em propósito coletivo, o projeto reúne especialistas, profissionais, famílias e instituições em torno de um objetivo comum: ampliar o conhecimento, fortalecer a inclusão e contribuir para uma sociedade mais preparada para acolher a comunidade autista.
Em entrevista à Gazeta Educação, Chayene detalha como a experiência pessoal com a filha se transformou em um movimento de alcance social, além de destacar os objetivos, os desafios e os impactos do Congresso Internacional Autismo Sem Fronteira.
Gazeta Educação — Sabemos que sua aproximação com o tema do autismo nasceu a partir da experiência pessoal como mãe. Em que momento, diante dos desafios vividos nessa jornada, você percebeu que poderia transformar o conhecimento que estava adquirindo em algo que ajudasse também outras famílias e profissionais?
Chayene — Eu entendi que toda a minha experiência adquirida nessa jornada do autismo, poderia ser transformada em grandes ações sociais. E uma delas era compartilhar todo o conhecimento adquirido; trazer para o Mato Grosso do Sul as vozes que me ensinaram tanto. Então, esse Congresso nasce como forma de agradecer a vida a todas as bênçãos e milagres que eu recebi com a Ayla.
A Ayla era uma criança grave, ela não se comunicava, não interagia com os pais, não lia, não escrevia, não participava da escola. E quando a gente começa a acessar esses profissionais, esses tratamentos de ponta, ter acesso ao que há de melhor na ciência, a gente começa a viver como família uma outra realidade. E ali eu entendo que é possível voltar a sonhar. É possível ser feliz depois de um diagnóstico. E esse Congresso é isso, é a minha maneira de agradecer os avanços que eu tive com a minha filha, que eu recebo como milagre. Eu percebo que eu posso contribuir com outras famílias vivendo todo o caos que eu vivi. E aí eu entendi que no caos é possível escrever os melhores capítulos da nossa vida. E foi isso que a gente fez. A gente poderia ter tido várias atitudes, mas a gente decidiu continuar. E desistir é a opção que nós não temos. O nosso foco é o desenvolvimento da Ayla. E com isso a gente pode contribuir, sim, com o nosso Estado.
Gazeta Educação — O Congresso Internacional Autismo Sem Fronteira já chega à terceira edição. Como foi o processo de organização das edições anteriores e o que mudou ou evoluiu ao longo do tempo?
Chayene — A gente está indo para a 4ª. edição. O Congresso ganhou musculatura. Na verdade, hoje não é sobre um congresso, é um movimento que a OABMS está plantando no Mato Grosso do Sul. A OAB/MS está transcendendo as suas atividades e entregando um trabalho social nunca visto. Isso que a OAB/MS está fazendo não é visto em nenhuma outra OAB. O presidente Bitto Pereira está dando uma grande oportunidade de levar informação de qualidade, capacitação, e esse congresso é só a cereja do bolo. Nas duas primeiras edições, nós oferecemos cursos de capacitação, visitamos a aldeia de Dourados, a aldeia Jaguapiru. Nessa 2ª. edição, nós visitamos a aldeia em Amambai, continuamos doando cursos, ajudamos a aldeia, instalamos ar-condicionado, doamos chuteira para o time de futebol feminino da aldeia de Dourados, fizemos doações para ecoterapia, fizemos doações para Juliano Varela, pra Pestalozzi. Não é só sobre um congresso, é sobre melhorar a qualidade de vida da família típica sul-mato-grossense. E nós tivemos o apoio do governo do Estado, um grandioso, nas três edições. Tivemos um apoio muito forte na 1ª. Edição, da prefeitura de Ponta Porã. E essa parceria com o Estado nos ajuda muito. É um congresso que nasce da OAB/MS com o apoio do governo do Estado. E a gente tem uma parceria muito bonita, uma amizade muito bonita com o Instituto IEPSIS, que é o maior instituto de capacitação do Brasil, representado pelo doutor Paulo Liberalesso, neuropediatra, o maior nome do autismo que nós temos aqui no Brasil e mundialmente falando também, e da doutora Emília Gama, que são os proprietários do Instituto IEPSIS. Estamos muito bem acompanhados, muito bem assistidos. O IEPSIS é responsável pelo corpo docente do Congresso. E para a 4ª. edição, o que o nosso Estado pode esperar? Um evento ainda mais fortalecido, com mais experiência, com mais história. A gente vai fazer em maio de 2027, na capital, Campo Grande; estamos definindo ainda o local, mas seguimos com a parceria do governo do Estado. Vai ser um evento de dois dias também na capital. Faremos um evento por ano, um ano na capital, um ano no interior.
Gazeta Educação — Organizar um evento dessa dimensão certamente envolve muitos desafios. Quais foram as maiores dificuldades enfrentadas desde a primeira edição?
Chayene — Eu aprendi que tudo que muito vale, muito custa. Esse movimento, esse projeto, esse Congresso Autismo Sem Fronteiras é muito caro para a minha família, para a nossa instituição OAB/MS. Então, para a gente entregar um evento dessa magnitude, dá realmente muito trabalho, muito trabalho mesmo. É um desafio muito grande em todos os sentidos. A gente precisa movimentar muitas pessoas, muitas instituições, colocar o servidor público dentro do Congresso é um desafio também muito grande. A gente tem que rodar toda a logística. A gente convida os servidores públicos da educação, da saúde, da segurança pública. Precisamos ver o acesso, muitas vezes, também, a alimentação. A gente doa muito ingresso, em média 800 ingressos gratuitos para a sociedade sul-mato-grossense. Leia-se as instituições, AMA, AMAR, Pestalozzi, Juliano Varela, APAE, as Associações de Pais, tanto do Brasil quanto do Paraguai. Então, esse trabalho social demanda também um desafio muito grande. Cadastrar todas essas pessoas para colocá-las lá dentro do evento, passar pelo credenciamento, envolve muita gente. A gente precisa correr atrás de patrocínios. É um evento grandioso, é um evento que tem muitas demandas, mas tudo compensa. O resultado, quando a gente entrega o evento, quando a gente fecha a porta do Congresso, é aquela sensação de dever cumprido, de missão cumprida com excelência. Eu sou muito grata à equipe da OAB/MS, que trabalha com muita dedicação.
Gazeta Educação — Um congresso desse porte exige apoio e parcerias. Como funciona a busca por patrocinadores e apoiadores para viabilizar o evento?
Chayene — Com certeza, sem apoio, parceiros e patrocínios, você não realiza um evento desse porte, ainda mais que é um evento beneficente, a gente precisa doar muitos ingressos. E só conseguimos doar porque temos bons parceiros, como o governo do Estado, o nosso governador Eduardo Riedel é um grande presente, porque ele recebe a gente, junto com a Mônica Riedel, com muito respeito, com muito acolhimento, eles abraçaram esse Congresso. A Secretaria de Cidadania, através da secretária Viviane Luíza, o secretário Hélio Queiroz, secretário de Educação, eles receberam e abraçaram esse projeto. Destaco ainda o apoio do Flávio Kayatt, presidente do Tribunal de Contas do Estado, que também tem sido um importante incentivador, somando forças para que o Congresso alcance cada vez mais pessoas e amplie seu impacto social. E o que é grandioso nele? É que, além dos apoiadores, patrocinadores, temos a magistratura, Ministério Público, autoridades, temos procuradores, médicos. Fizemos parceria com a Sociedade de Pediatria, é muito incomum você ver médicos nesses congressos. Parece até engraçado, mas é muito pouca a participação de médicos, e no nosso Congresso, a gente consegue trazer. A gente fez um trabalho com os desembargadores, muito bacana, um workshop com o doutor Paulo, explicando o que é essa matéria que eles julgam, que eles têm a caneta na mão. É importante eles fazerem parte desse processo. Então, a OAB pensou em tudo. É um projeto que nasce de dentro de uma casa atípica. Então a gente sabe todos os agentes que precisam ser envolvidos para a gente realmente mudar a realidade do nosso Estado, do Mato Grosso do Sul, e a gente viver de fato a verdadeira inclusão.
Gazeta Educação — O congresso reúne especialistas, profissionais da saúde, da educação e pessoas interessadas no tema. Qual é o principal objetivo ao promover esse encontro?
Chayene — Nós envolvemos profissionais da saúde, da educação e da segurança pública. Temos como palestrantes o próprio autista; a família Brito, que traz uma mãe atípica, cientista, o Alexander, que é um pai atípico, e o Nicolas Brito Sales, que também é autista. Ele foi uma criança que alcançou muito sucesso porque os pais não desistiram dele. Hoje, é um adulto e fotógrafo conhecido internacionalmente. O principal objetivo ao organizarmos esse congresso é levar conhecimento. O conhecimento é que quebra preconceito, o conhecimento é que dá oportunidade de avanço, dá oportunidade de grandes mudanças. A ideia desse projeto sempre foi construir pontes e criar oportunidades de grandes diálogos. É preciso conversar sobre autismo. Eles são parte desse mundo, eles não são um mundo à parte. Essas famílias precisam ser vistas; elas estão vivendo à margem da sociedade e precisam ser incluídas. Não basta convidar essas famílias para a festa, esse autista para a festa. Eles têm que dançar na pista de dança, junto. Isso é a verdadeira inclusão. É a gente entender a necessidade deles, como funciona esse cérebro, é envolver as escolas. A gente está trazendo as escolas para dentro do congresso. Os professores, os diretores, os professores de apoio, eles precisam entender como que esse cérebro é alfabetizado, como que essa criança recebe a informação. Então, é um trabalho muito sério que a gente faz.
Gazeta Educação — Que tipo de retorno ou feedback você costuma receber dos participantes após cada edição?
Chayene — O retorno é sempre positivo. Os relatos dos familiares, principalmente das mães dos autistas, são muito emocionantes. Elas voltam para casa com mais informações e esperança para conduzir seus filhos. Os profissionais retornam para seus atendimentos com mais segurança e capacitação. O objetivo é oferecer um tratamento mais assertivo para essas crianças, jovens e adultos autistas.
Oferecemos o que há de melhor na ciência, entregamos um evento esteticamente bonito e confortável.
Trouxemos dezoito especialistas renomados para esta edição, dois deles, internacionais. O que entregamos foi padrão ouro, isso aconteceu por conta dessa parceria com o IEPSIS.
O retorno é muito positivo.
Gazeta Educação — Na sua avaliação, qual é o impacto de um evento como esse para profissionais que atuam diretamente com pessoas com Transtorno do Espectro Autista?
Chayene — O impacto de um evento como esse para os profissionais é muito grande. Eles voltam para as suas casas, para as suas salas de aula e para seus atendimentos nas clínicas com muito mais informação, muito mais preparados, muito mais seguros. Ali a gente entrega o que há de melhor na avaliação, a gente entrega o que há de melhor numa intervenção. A gente só trabalha com ciência. Então, o que a gente oferece para eles são ferramentas para melhorarem o atendimento deles nas clínicas, nas escolas. A gente trouxe a melhor psicopedagoga do Brasil. A gente trouxe o professor Fábio, que é especialista em TEA. Isso é um ouro. A gente entregou ouro para esses profissionais. Depois do Congresso também, eles podem multiplicar isso nas suas escolas. Nem todos os professores de uma escola participaram. Nem todos os funcionários de uma clínica que atende autista participaram, e eles podem multiplicar isso. Então, o que a gente entrega para eles é ouro.
Gazeta Educação — Além da capacitação técnica, o congresso também contribui para ampliar o debate sobre inclusão e conscientização. Como você percebe esse impacto na sociedade?
Chayene — É muito importante impactar toda uma sociedade. Por isso que, quando eu idealizei esse projeto, a minha ideia sempre foi buscar parceiros de outras áreas. O agro está com a gente, os mercados, laboratórios, farmácias, escolas. A gente procurou profissionais, tem escritórios de advogados que são patrocinadores, empresários, lojas que são nossos patrocinadores, por quê? Qual que é a ideia? O autista está em todo lugar. O autista está no comércio, a gente tem um apoio bem bacana da Associação Comercial também. Ele está no comércio, ele está nas escolas, ele está no parque da cidade. Eles estão em todos os lugares, eles frequentam o posto de saúde. Então a gente tem que conversar com a sociedade como um todo. Todo mundo precisa entender o que é o autista para criar empatia, para ter paciência no supermercado, numa loja, num parque, num evento que a cidade oferece. A ideia é falar sobre o autismo, levar o autismo para o meio da roda e conversar sobre isso, preparar a sociedade para receber a comunidade autista da forma que eles merecem. Porque o que a gente pede não é favor. O que a gente pede, é direito.
Gazeta Educação — Ao longo dessas edições, houve algum momento marcante ou relato de participante que tenha reforçado ainda mais a importância do congresso?
Chayene — É muito emocionante o que as famílias, principalmente as mães, nos procuram e nos relatam, o impacto que foi a primeira edição na vida delas, a segunda edição, os textos que eu recebo, as mensagens que eu recebo no meu celular não param. E a gente tem essa preocupação também, é importantíssimo a capacitação das famílias, a orientação parental, isso muda o jogo, principalmente em famílias que não têm muito recurso, muito acesso a terapias. Essa mãe precisa entender de uma boa intervenção, de como estimular o seu filho, porque ela vai ter terapia duas vezes por mês e enquanto na janela de uma terapia para outra, ela precisa estimular o filho, porque senão não vai ter evolução, tem que ser todo dia. Elas precisam entender de manejo comportamental, de como identificar que o filho delas está entrando numa crise, para não escalar essa crise. Então, é muito importante a orientação parental e essa é uma preocupação que a gente tem no Congresso e nesse projeto. A gente fez já vários eventos que antecederam as outras edições. Na verdade, a gente faz alguns eventos, Roda de Mães, Orientação. O Congresso é a cereja do bolo, mas antes do Congresso e pós-congresso tem vários eventos menores que a gente realiza.
Tem uma mãe que me marcou muito, ela fala que na aula do doutor Paulo Liberalesso, ela percebeu que estava dando a medicação errada para o filho, que o autismo do filho dela não poderia estar tomando aquele remédio e ela não entendia por que o filho estava regredindo. E aí ela leva isso para o médico dela, a aula que ela teve com o doutor Paulo, eles mudam o remédio e a criança começa a ter outro comportamento. Ela falou que isso salvou sua vida. Isso aqui muda a nossa realidade. É muito relato, são relatos assim, emocionantes, que fazem a gente continuar nesse propósito. Isso é uma missão de vida, isso é um propósito. A minha filha me trouxe essa missão e esse propósito e essas mulheres, quando me relatam isso, são combustível para eu continuar.
Gazeta Educação — Quais são as perspectivas para o futuro do Congresso Autismo Sem Fronteiras? Há planos para novas edições ou expansão do projeto?
Chayene — As perspectivas são as melhores. Durante o Congresso deste ano, foi lançado um novo projeto da OAB/MS: a primeira pós-graduação do Brasil voltada à defesa dos direitos da pessoa com deficiência. A iniciativa, inédita no país, foi apresentada em parceria da OAB/MS com a Universidade Insted, sob a coordenação da professora doutora Juliana Ribeiro, representando um avanço importante na formação de profissionais comprometidos com a inclusão e a garantia de direitos. A gente segue, para a próxima edição, com o apoio do governo do Estado; temos os nossos parceiros, temos os patrocinadores que seguem com a gente, muitos deles já sinalizaram. A gente vai entregar ano que vem um evento muito bonito, muito bem organizado; a cada edição, a gente ganha mais experiência. Iremos convidar novos palestrantes, pessoas que ainda não vieram ao Mato Grosso do Sul, queremos temas diferentes. Uma ideia que nós temos de trazer para a próxima edição é falar do autismo na adolescência, o autismo na fase adulta, falar da puberdade, do autismo feminino. A gente vai trazer outros temas, outros palestrantes. Essas crianças estão crescendo e elas vão ser sempre autistas, vão ser adolescentes autistas, adultos autistas, velhos autistas. Então a gente quer trazer várias abordagens.
Gazeta Educação — Para encerrar, há algo que você gostaria de acrescentar ou reforçar?
Chayene — Estamos aqui à disposição, é muito importante esse trabalho de vocês. Vocês são parte disso, a comunicação é tão importante quanto. Agradeço essa oportunidade que você me dá, eu recebo como joia, como ouro. Muito obrigada de verdade, eu sou uma mãe atípica, eu vivi isso, eu sei o que é a gente ser convidada cinco vezes para mudar de escola. Não é o autismo que enlouquece, é o sistema que enlouquece. É terrível você ter que procurar cada ano uma escola diferente, é terrível um plano cortar o atendimento e você ter que fazer toda a introdução da criança com um novo profissional. O sistema é que enlouquece. E o Congresso tem esse olhar de cuidar de quem cuida, de cuidar dessa família, de cuidar principalmente dessa mãe, que muitas vezes, a criança só conta com ela. Então a gente tem muito esse olhar social da causa.
Por Patrícia Rocha
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